El diccionario de la lengua española define la anosognosia como «síntoma de algunas enfermedades neurodegenerativas, causado generalmente por una lesión en el hemisferio derecho, y caracterizado por la ignorancia o negación de la propia enfermedad», y añade que «la falta de conciencia de la pérdida de función, está comenzando a reconocerse como un síntoma clínico importante del deterioro cognitivo». Por lo tanto, la persona que sufre anosognosia ha perdido la capacidad de tener conciencia de los déficits propios de la enfermedad que padece, tanto a nivel cognitivo como en otras habilidades motoras, sensitivas, o de la afectividad, lo que, sin duda, repercute negativamente en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.
Sospechamos que una persona sufre anosognosia cuando no se da cuenta de que sufre un trastorno (cognitivo, psicológico o físico), y cuando se le señala o se le confronta a dicha pérdida lo niega rotundamente, siendo frecuente escuchar frases como «a mi edad es normal que tenga algún fallo», «nunca se me ha dado bien hacer estas cosas», «es lógico que no me salga bien, ya que hace tiempo que no practico», «son los demás quienes dicen que estoy mal». Si la afectación está en el reconocimiento de los familiares o personas allegadas pueden defenderse con expresiones como «tú ya sabes quiénes son, para qué me lo preguntas». Otras manifestaciones que suelen acompañar a este síntoma son los cambios de carácter cuando se les contradice, y la afectación en la realización de las actividades de la vida diaria. Todos estos déficits no son explicados por la existencia de un cuadro confusional.
La anosognosia es muy frecuente en las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer, pero también es un síntoma presente en otras enfermedades neurológicas como el deterioro cognitivo leve, las lesiones frontotemporales (enfermedad de Pick) y los traumatismos craneoencefálicos, y en algunas enfermedades psiquiátricas como la esquizofrenia y los trastornos de personalidad, entre otras.
Se puede observar la anosognosia, entre un 15 % al 20 %, en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer. A medida que evoluciona la enfermedad se incrementan estos porcentajes hasta llegar a un 70 % u 80 % en estadios avanzados. Las personas que tienen una predisposición mayor para sufrirla son aquellas de edad más avanzada, con un nivel educativo menor, y que presentan apatía o alteraciones de la conducta. Las menos predispuestas son las que sufren depresión y ansiedad.
En las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer se suele observar anosognosia, fundamentalmente asociada a la pérdida de memoria, estando preservadas la mayoría de las áreas cognitivas, incluyendo el estado de ánimo. Sin embargo, a medida que evoluciona la enfermedad, el paciente comenzará a presentar dificultades en otras tareas como la comprensión de los problemas, la orientación en lugares poco conocidos, recuerdos (fechas, citas, llamadas telefónicas, dónde ha dejado sus pertenencias), manejo del dinero, seguir conversaciones y la trama de las películas, entender los programas audiovisuales o la realización de las tareas habituales.
La pérdida de autoconciencia que muestran estas personas repercute negativamente tanto a nivel personal como social. Al no sentirse enfermos se niegan a tomar los tratamientos médicos, no escuchan las objeciones o los consejos de la familia, son incapaces de valorar las consecuencias de sus actos y a menudo pueden tomar decisiones equivocadas como compras exageradas e innecesarias, obsequiar con dinero a personas o entidades o regalar objetos que hasta entonces apreciaba. Son incapaces de valorar los peligros y las situaciones de riesgo. Estas conductas repercuten negativamente en las personas responsables de sus cuidados, que a menudo se sienten desbordadas por el sobreesfuerzo que han de realizar para controlar dichas actitudes. Muchos cuidadores acaban sufriendo situaciones de estrés, donde los sentimientos de frustración, ira y tensión emocional son frecuentes, lo que acaba repercutiendo en su salud física y, en ocasiones, pueden necesitar tratamiento médico para la depresión
No existe ningún fármaco útil en la anosognosia y los tratamientos dirigidos a los síntomas de la enfermedad de Alzheimer son rechazados sistemáticamente por los pacientes, al no ser conscientes de estar enfermos y pensar que gozan de muy buena salud. Resolver esta situación es difícil y precisa una gran comprensión y generosidad hacia la persona enferma.
Estas circunstancias dificultan el trabajo del cuidador. Es una tarea especialmente delicada, y la persona que se dedique a ella debe tener entre sus cualidades el poseer gran empatía. Aquellas personalidades con un carácter muy rígido, no son adecuadas, ya que fácilmente entrarán en la confrontación y con ello en el agotamiento de ambas partes. Siempre que sea posible es preferible que el cuidador sea un miembro de la familia, como un hijo, un hermano o algún otro cercano. Otro aspecto muy importante es que los cuidados sean compartidos con otros familiares de modo que puedan ser realizados por turnos, con la finalidad de disminuir la angustia del cuidador principal y ayudar en que el paciente no se sienta muy invadido. En general, se recomienda evitar situaciones en las que convivan muchas personas, ya que aumentan la inquietud, la irritabilidad y empeoran sus actividades rutinarias, agravando la evolución del proceso.
Si el cuidador no es un familiar próximo, es importante que tenga una buena relación personal con el paciente, que sepa escucharle, que sea capaz de evitar la confrontación y que sea consciente de que la principal limitación del paciente es la pérdida de autoconciencia. En lo posible, si no existe riesgo vital, no debe imponer las cosas, al contrario, tiene que intentar explicarlas de diferentes maneras, buscando el momento más idóneo para que pueda entenderlas y conseguir que siga sus sugerencias. En general, siempre se dan momentos en que la persona está más receptiva y por tanto predispuesta a escucharle. Se han de aprovechar estos y si se consigue el objetivo, es ideal que el paciente tenga una recompensa que estimule su confianza. El cuidador no solo ha de tener en cuenta las dificultades para realizar el tratamiento farmacológico, también estas personas tienen mayor riesgo de sufrir caídas y de presentar cambios bruscos en el estado de ánimo (irritabilidad, enfado, soledad…), llegando a ser muy suspicaces. Por ello cualquier modificación que haya que realizar en sus vidas o rutinas ha de ser explicada de modo que pueda aceptarla, y tendremos que saber que habrá momentos en que es conveniente dejarles para que disminuya su inquietud, descansen o se distraigan con alguna cosa de su agrado.
Dos cosas son de gran importancia, el apoyo familiar en todo momento al cuidador, y la disponibilidad de una persona de soporte desde el inicio de la enfermedad. El paciente no verá la necesidad de otra persona en casa, e incluso la vivirá como una amenaza, y por ello es necesario explicarle una y otra vez que vendrá a su domicilio alguien que realizará diferentes tareas en la casa, y nunca es para su cuidado personal, aunque finalmente y con el tiempo acabará haciéndolo. Por no ser consciente de su necesidad, lo más probable es que el paciente rechace a esta persona, y es fácil que verbalice que es capaz de hacer las cosas y que no ve la utilidad de esa ayuda. Para evitar el rechazo frontal, es necesario que su incorporación sea planificada con tiempo, explicándole que no es para ayudarle a él, sino para ofrecer un servicio determinado en casa.
En un paciente con anosognosia deben de evitarse las discusiones, son inútiles e incluso contraproducentes ya que por la enfermedad el paciente vive su propia realidad, y al contrariarle refuerza todavía más su posición. El mejor consejo es intentar comprender su déficit y buscar métodos alternativos que permitan una relación con el enfermo desde la empatía, procurando que mantenga su autoestima.
Dr. Secundino López Pousa
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