Entrevistas temáticas

Asociaciones de Familiares de Alzheimer

Marian Díaz

María Ángeles Díaz (Marian) preside desde principios de este año 2002 la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), y a su vez es presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Vizcaya.

Su madre padece la enfermedad desde hace más de catorce años; cabe mencionar que los especialistas tardaron unos dos años en confirmar el diagnóstico.

Circunvalación del Hipocampo: Lo preguntamos desde la admiración, Marian: ¿cómo se puede compaginar la incansable labor que usted desarrolla desde su responsabilidad institucional con sus obligaciones como familiar de un enfermo de Alzheimer?

Marian Díaz: Para mí lo más difícil de la enfermedad fue superar el dilema entre atender a mi propia familia o cuidar de mi madre enferma. Y es que parecía que ambas tareas fueran incompatibles.

Por ejemplo, no solo dejé mi trabajo para atender a mi madre, quien por entonces se ocupaba de cuidar de uno de mis hijos, sino que además me enfrentaba a situaciones como ver a mi hija pequeña llorando porque no le dedicaba tiempo. Sin embargo, esos "malos momentos" se superan dialogando con el fin de aceptar la nueva situación y poder planificar, de manera que no se tenga la sensación de pérdida de libertad. Así, nos hemos organizado y toda la familia se ha implicado. Se hace más llevadero cuando todos participan.

De esta manera, gracias al diálogo y a la comprensión, a la planificación, y al esfuerzo -mucho esfuerzo- y participación de toda la familia -de mis hermanas y sus respectivas familias, de mi marido, de mis hijos- no solo me preocupo de mis familiares, sino que también puedo ayudar a otras muchas familias como presidenta de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

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Circunvalación del Hipocampo: La reciente Conferencia Nacional Alzheimer celebrada en Barcelona ha constituido un verdadero éxito de asistencia. ¿Cuáles han sido las principales conclusiones desde el punto de vista de la CEAFA?

Marian Díaz: La principal conclusión del Congreso Internacional de Alzheimer -en el que se incluía la Conferencia Nacional de Alzheimer- reside en que esta enfermedad es un reto sanitario y social que nos afecta a todos; así quedó de manifiesto con el encuentro de familias afectadas, de profesionales médicos de distintas disciplinas, de voluntarios y profesionales de nuestras asociaciones, de representantes de instituciones gubernamentales.

Es decir, el alzhéimer es un problema social y sanitario de dimensión pública. No solo afecta a los enfermos y a su círculo de familiares y amigos, sino que afecta a toda la sociedad. Es, pues, necesario que todos los ciudadanos se involucren, comenzando por las autoridades -ya sean políticas, económicas, sociales, sanitarias;-, de manera que diseñen planes de atención específicos para los enfermos de Alzheimer. Y no solo se trata de diseñar, sino también de destinar fondos y llevar a cabo proyectos con el fin de paliar las necesidades de los pacientes y de sus cuidadores.

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Para entender esta conclusión, hay varios mensajes que deben quedar claros a la sociedad española:

-El Alzheimer no es un proceso normal de envejecimiento, es una enfermedad.

-Es una enfermedad que está alcanzando proporciones epidémicas: en España se ha diagnosticado a más de 500.000 personas, aunque se estima que realmente la padezcan 800.000. Ampliando el horizonte, en el mundo se cifra en 18 millones de enfermos de Alzheimer. Se prevé que en el año 2025 se duplicará el número de enfermos: alrededor de 34 millones.

-La demencia afecta no solo al enfermo, sino también a sus familiares cuidadores. En España se cifra en más de dos millones de familiares afectados por el alzhéimer. Además, hay que destacar que el 95 por ciento de los enfermos son atendidos en casa por sus familias.

-El cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva una importante carga física y emocional. Así, repercute seriamente en la salud de su cuidador. Y es que el familiar o principal cuidador es una persona no cualificada y con limitaciones. A ello hay que sumar el hecho de que las necesidades del paciente de Alzheimer son cada vez mayores. Por ello, el cuidador se ve sometido a un estrés psíquico y físico constante mientras que, como todo ser humano, tiene sus limitaciones. Es decir, el cuidador quiere asistir y ayudar de la mejor manera posible; pero, evidentemente, conforme pasa el tiempo, va sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el servicio que quisiera, bien por falta de medios o fuerzas, bien porque las necesidades que demanda el enfermo superan sus posibilidades. El resultado es que el cuidador, sin quererlo, se "quema", lo que perjudica su salud y bienestar tanto físico como mental, de manera que repercute todo ello en la persona a quien quiere ayudar y en el resto de sus familiares o personas de su entorno más cercano. Para referirse a esta situación del cuidador, se ha hablado del "síndrome del cuidador quemado", el "síndrome de sobrecarga del cuidador" o, sencillamente, el "síndrome del cuidador", para describir los devastadores efectos que sufren aquellas personas que tienen a su cargo a un paciente con enfermedad de Alzheimer.

-Los familias afectadas por el alzhéimer sufren una importante desprotección. No cuentan con los medios y apoyos necesarios para cuidar a sus pacientes. Por ejemplo, faltan residencias, centros de día, camas de respiro, servicios de teleasistencia, servicios de atención en el domicilio; Además, se plantea necesario adoptar medidas jurídicas así como de carácter sociolaboral para dar respuesta a asuntos tales como el hecho de que los familiares deben abandonar sus trabajos para atender a sus enfermos.

-Eso sí, los afectados cuentan con el apoyo de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. A pesar de los pocos recursos a su alcance, las asociaciones se esfuerzan en ofrecer una serie de programas y servicios. Así, en ellas se imparte una formación e información adecuada, se coordinan los distintos servicios asistenciales disponibles y se ofrecen apoyo psicólogico y emocional a las familias.

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Circunvalación del Hipocampo: En su opinión, ¿ha sido beneficiosa para la CEAFA la coincidencia de la III Conferencia Nacional Alzheimer con la 18ª de Alzheimer's Disease International?

Marian Díaz: Uno de los acontecimientos más importantes que CEAFA ha estado organizando este año es el Congreso Internacional de Alzheimer, celebrado del 23 al 26 de octubre de 2002 en Barcelona. Se ha tratado de un acontecimiento internacional, sin precedentes en el mundo Alzheimer en España, en el que se ha contado con la asistencia de más de 2.300 personas.

El Congreso ha sido un lugar de encuentro para todas las personas del mundo relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, no solo en el ámbito nacional sino que también asistieron ponentes de relevancia internacional que trabajan en asociaciones de familiares, residencias, centros de día, el mundo de la psicología, la estimulación de los enfermos, las nuevas vías de investigación En suma, se constituyó un foro de discusión inmejorable para incrementar los conocimientos y mejorar de esta manera el trabajo con los enfermos y sus familias, para realizar contactos con profesionales y familiares que perdurarán tras el Congreso y que aportarán una vía de comunicación muy interesante de cara al futuro.

En Barcelona, además de celebrarse el Congreso Internacional de Alzheimer de ADI (Alzheimer's Disease International), tuvo lugar en el mismo evento la Conferencia Nacional de Alzheimer. Por este motivo, el Congreso Internacional de Alzheimer de Barcelona 2002 ha tomado aún más importancia, si cabe, gracias a estas sinergias. De esta manera, este año España ha sido el punto de referencia mundial en lo que al Alzheimer se refiere.

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Circunvalación del Hipocampo: La memantina, de próxima aparición en el mercado español, está generando en la población afectada una enorme expectación ¿Qué opina del tratamiento que ha recibido este medicamento en los medios de comunicación de masas?

Marian Díaz: Durante el Congreso Internacional de Alzheimer saltó a los medios de comunicación la comercialización de un nuevo fármaco, la memantina, que ha causado gran revuelo. Sin embargo, lo cierto es que todavía ni se puede comprar en nuestro país, ni es capaz de curar la enfermedad, tan solo de enlentecer su desarrollo. Sabemos que proporcionará mayor calidad de vida al enfermo y al cuidador, pero habrá que esperar a comprobar sus efectos.

Por eso, desde CEAFA pedimos que se trate con mayor cautela, que no se busquen los "grandes" titulares, que se profundice y se expliquen más las características de éste y otros fármacos o avances científicos. No se pueden crear falsas expectativas, porque las familias se agarran a un clavo ardiendo.

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Circunvalación del Hipocampo: En su opinión, ¿son adecuados el nivel de diálogo y la voluntad de proyectos de la actual Administración Sanitaria del Estado Español en lo relativo a la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas?

Marian Díaz: Como decía anteriormente, el alzhéimer es un serio reto social y sanitario que requiere la implicación de las autoridades, mucho más apoyo del que hasta ahora hemos recibido. Esto significa que las autoridades deben comprometerse: diseñar y poner en marcha planes específicos de atención a los enfermos con Alzheimer.

Por eso, desde CEAFA estamos en contacto con distintas instituciones, tales como el Ministerio de Sanidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, y el IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales), y con autoridades políticas -responsables de Asuntos Sociales y Sanitarios de los principales partidos políticos-, con el fin de hacerles comprender nuestras necesidades, de manera que sean tenidas en cuenta y solventadas. Las principales ideas que les transmitimos son las siguientes:

• Optimización de los recursos sociosanitarios existentes, además de la creación de recursos nuevos, tanto para el diagnóstico como para el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad.
• Garantía de equilibrio e igualdad interterritorial que posibilite unos mínimos asistenciales homogéneos en todo el territorio nacional.
• Incremento de apoyo y dotación presupuestaria a las asociaciones que CEAFA agrupa para que puedan desarrollar su labor con los familiares, que cada día asumen mayor carga asistencial y demandan más prestaciones y servicios.
• Mejora de la legislación vigente que permita una mayor protección jurídico-legal y laboral de los derechos de la familia y del afectado.
• No marginación sociosanitaria del enfermo de Alzheimer.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué proyectos más inmediatos o urgentes tiene actualmente en marcha la Confederación que usted preside?

Marian Díaz: Dos retos nos ocupan: fomentar nuestra presencia y participación en distintos foros políticos, sociales, sanitarios, científicos; e incrementar la divulgación sobre qué es y cómo afecta esta enfermedad para el aumento de la concienciación ciudadana.

Circunvalación del Hipocampo: Marian, muchísimas gracias por haber dedicado una buena parte de su precioso tiempo para los visitantes de nuestra web. Deseamos de todo corazón que durante su gestión al frente de la CEAFA culmine con éxito todos sus proyectos; nuestra comunidad lo necesita.

Cómo citar esta entrevista:

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