Entrevistas temáticas

Dr. Secundino López Pousa

Dr. Secundino López Pousa

El Dr. Secundino López Pousa, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Santa Caterina de Salt (Girona) hasta el año 2016, actualmente realiza su labor asistencial en la Unidad de Neurociencias de la clínica Bofill de Girona.

Es un brillante investigador y autor de múltiples libros sobre demencias: «Adiós a las mariposas», «Abordaje integral de las demencias en fase avanzada», «Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad», y coeditor del texto de referencia sobre enfermedad de Alzheimer en castellano «Enfermedad de Alzheimer y otras demencias» (Editorial Panamericana, 2011).

Fue el impulsor, creador y director del Registro de Demencias de Girona, el único existente en nuestro país y sobre el cual girará esta entrevista que le agradecemos nos haya concedido.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué es un registro de demencias?

Dr. López Pousa: El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española define registro como un «documento donde se relacionan ciertos acontecimientos o cosas; especialmente aquellos que deben constar permanentemente de forma oficial», y la Organización Mundial de la Salud lo define como un «archivo de documentos que contiene información uniforme acerca de personas individuales, recogida de forma sistemática e integral, para que sirva a los objetivos previamente establecidos científicos, clínicos o de política sanitaria».

En esta línea, un registro de demencias es un documento o archivo en el que se recogen un conjunto de datos que identifican aspectos generales y específicos sobre la salud de personas que padecen una demencia. Generalmente los registros actuales son bases de datos informatizadas a las que en la mayoría de las ocasiones se puede acceder a través de alguna institución y que en general permiten que están abiertos a investigaciones colaborativas o individuales justificadas.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué utilidad tiene, y qué ventajas proporciona un recurso de este tipo?

Dr. López Pousa: Los registros son una pieza importante en la investigación biomédica y nos acercan al conocimiento global y particular de los diferentes procesos clínicos. Los registros más generales permiten investigación epidemiológica. Algunos registros, más específicos, están relacionados con aspectos clínicos más concretos: diagnóstico, tratamientos, evolución clínica, calidad de vida, y en algunos casos con investigaciones relacionadas con aspectos bioquímicos o genéticos.

El registro de pacientes con demencia de Girona, que gestiona la Administración Sanitaria, permite conocer las características epidemiológicas de los pacientes del área de referencia, su distribución territorial, el subtipo de demencia, la evolución del proceso, la supervivencia, la mortalidad y también el consumo fármacos. Proporciona información para la evaluación y la planificación sanitaria y permite la colaboración con otras entidades o registros de características similares.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué nos podría decir sobre el Registro de Demencias de Girona?

Dr. López Pousa: El Registro de Demencias de Girona fue diseñado para recoger con garantías de fiabilidad y validez información estandarizada de los casos diagnosticados de demencia en todos los centros sanitarios de atención especializada de las comarcas gironinas. Un registro que podríamos definir como de vigilancia epidemiológica, ya que estuvo siempre limitado a un territorio definido.

Desde su inicio dispuso de datos validados, tanto de los subtipos de demencia como de diferentes factores de riesgo de todos los casos de demencia derivados desde la Atención Primaria. Inicialmente fue diseñado como un registro basado en los principios de la vigilancia epidemiológica para que ofreciese información de las demencias de la zona de cobertura y pensado para conocer los subtipos de demencia, la frecuencia y la gravedad, algunos factores de riesgo, coste farmacológico de los tratamientos anti demencia, y diferencias y desigualdades de atención entre grupos de población.

Desde el inicio se planteó que pudiese recoger información para identificar, localizar e investigar la ocurrencia y características clínicas de las demencias y disponer de información con finalidades de gestión de recursos e investigación.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué nos ha enseñado el Registro de Demencias de Girona?

Dr. López Pousa: Sobre todo, que los profesionales de la medicina somos capaces de aunar esfuerzos para desarrollar proyectos transcendentales, y eso es lo más maravilloso de nuestra profesión, pero tan importante como esto, es que a la hora de implicarnos en un proyecto tengamos en cuenta su viabilidad, que en nuestro medio dependerá, en gran medida, de la existencia de apoyo por parte de las autoridades sanitarias, dicho de otro modo, del soporte político. Es primordial que los gestores de la salud se involucren y tengan en sus carteras presupuestos para gestionar estudios epidemiológicos y registros de las diferentes enfermedades y que estos estén abiertos a la colaboración nacional e internacional.

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Circunvalación del Hipocampo: Según los datos del Registro de Demencias de Girona, ¿qué ha cambiado en la atención a las demencias en la última década?

Dr. López Pousa: El Registro de Demencias de Girona (ReDeGi) nos ha permitido conocer la realidad de las demencias de nuestro entorno y nos ha ofrecido información válida y representativa sobre los nuevos casos de demencia y las necesidades tanto de los pacientes como de los familiares, lo que sin duda ha sido de gran interés para los gestores de atención médica.

Nos ha permitido evaluar la adherencia de los especialistas a la practicas clínicas, y en este sentido cuando se comparó la adherencia durante dos periodos de tiempo diferentes, entre los años 2007 al 2011 con los del 2012 al 2015, se comprobó una mejoría notable, pasando de 7,9 puntos a 8,5 puntos, aunque la adherencia en los casos más graves había empeorado ligeramente. Comprobamos que el diagnóstico de las demencias es costoso y que para realizarlo eran necesarias 3,5 visitas independientemente del subtipo de demencia, y que el coste aumenta en los casos leves, que requirieron de un tiempo superior, más visitas y más pruebas complementarias.

No podemos concluir con toda seguridad que esta mejoría en la calidad de la prestación haya sido debida al hecho de registrar, pero probablemente sí al estímulo profesional que supuso el formar parte de la red de profesionales que proporcionaban soporte al registro. Sea como sea, la realidad es que con su implantación se observó una mejoría global en la atención de las demencias en el conjunto del territorio.

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Por otra parte, el registro permitió evidenciar que el consumo de los fármacos antidemencia se realizaba de acuerdo con las guías de práctica clínica actuales, de modo que el 75% de las personas con enfermedad de Alzheimer recibían tratamiento anticolinesterásico y un 15% además consumían memantina. La edad avanzada del paciente disminuía la probabilidad de consumo de anticolinesterásicos y la severidad de la demencia incrementaba la probabilidad del de la memantina.

Más recientemente, y en relación a la actividad del registro en la última década, entre los años 2007 y 2016, se han observado 7357 nuevos casos de demencia, 6,8 diagnósticos anuales por cada mil personas de más de 64 años, de los cuales el 55,5% han correspondido a la enfermedad de Alzheimer que fue el subtipo más frecuente, seguido del 20,5 % de casos de demencia vascular y subtipos incluyendo la demencia degenerativa con componente vascular y el 6 % de demencia especificada. Además de las demencias más frecuentes, se han diagnosticado algunas de más baja incidencia como la demencia con cuerpos de Lewy (4,5 %), la demencia asociada a múltiples patologías (3,5 %), a la enfermedad de Parkinson (3 %) y demencia frontotemporal (2,3 %).

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Circunvalación del Hipocampo: Su grupo ha publicado recientemente una comparación entre el Registro de Demencias de Girona y el Registro de Demencias de Suecia. ¿Cuáles han sido sus hallazgos más relevantes?

Dr. López Pousa: En el estudio de colaboración entre los registros de Suecia (Registro Sueco de Demencia, SveDem) y el ReDeGi se compararon todos los casos registrados durante los años 2007-2013. No hubo grandes diferencias respecto a la edad y el sexo, y en ambos registros los pacientes tuvieron una edad promedio de alrededor de 79 años, con una distribución por género también similar, siendo la mayoría mujeres. Fue en la puntuación media del Mini-Mental State Examination (MMSE), donde se dieron las diferencias más importantes en el momento del diagnóstico, con un promedio de 3.2 puntos más alta para los pacientes del SveDem que a su vez mostraron un 15% de antecedentes familiares. Las diferencias más notables se dieron en los subtipos de demencia, observándose un mayor porcentaje de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el ReDeGi, mientras que la demencia vascular y la demencia mixta fueron las más frecuentes en el SveDem. Tal como se expresó en la publicación, la colaboración entre los dos registros puede permitir estudios longitudinales que ayuden a conocer el porqué de estas diferencias clínicas y demográficas y cómo evolucionan clínicamente los principales subtipos de demencia.

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Información adicional sobre el Registro de Demencias de Girona: creación, ámbito, datos que recoge, tamaño actual, financiación, recursos.

La idea de realizar un registro de demencias ha pasado por la cabeza de muchos neurólogos de nuestro país. Desde la Sociedad Española de Neurología, cuando se crearon los Grupos de Estudio, se propuso la realización de un registro de demencias a nivel nacional, y no llegó a desarrollarse.

En Cataluña, cuando se crearon las primeras Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias (UFISS), también se pensó en la posibilidad de realizar un proyecto de país, y para ello se llevaron a cabo reuniones de los responsables de las unidades, conjuntamente con personas expertas en el ámbito clínico-asistencial y de investigación de las demencias de Cataluña.

A pesar de los esfuerzos no se llegó a crear el registro, pero sí se consiguió consensuar un protocolo de recogida mínima de información para el mismo. En el año 2006 publicamos la propuesta para el desarrollo de un registro en las comarcas gironinas. En ella expusimos los criterios y los datos específicos que debería de recoger el registro teniendo como objetivo principal la identificación de los casos incidentes de demencia diagnosticados a través de la práctica clínica diaria en todos los centros de atención médica especializada de la provincia de Girona.

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Un año después publicamos los casos de demencia registrados en la Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencias, recogidos siguiendo el protocolo consensuado, que además seguían las recomendaciones de la guía de práctica clínica de la Asociación Americana de Neurología, que fueron presentados al Servei Català de la Salut, que facilitó los recursos necesarios para que se llevase a término el Registro de Demencias de Girona (ReDeGi) como un dispositivo de vigilancia epidemiológica del Servicio Catalán de la Salud, gestionado a través del Instituto de Asistencia Sociosanitaria.

Por lo tanto, la creación del ReDeGi se realizó en el año 2007, y se constituyó en base a la información recogida de la actividad asistencial en las demencias en los 8 centros de atención especializada de la región sanitaria de Girona (Hospital Santa Caterina, el Hospital Universitario Josep Trueta, Corporación de Salud del Maresme y la Selva, Hospital de Calella, la Fundación Salud Empordà, el Hospital Comarcal de la Garrotxa y de Olot, el Hospital de Campdevànol y los Servicios Integrados de Salud del Baix Empordà).

Actualmente el registro se ha convertido en el dispositivo de vigilancia epidemiológica de la Región Sanitaria de Girona, y está dirigido por el Dr. Josep Garre Olmo con el soporte técnico del Dr. Oriol Turró Garriga, y aunque lleva a cabo actividades informativas epidemiológicas, también realiza investigación en fármaco-epidemiología en las demencias, en colaboración con la Unidad de Farmacia de la Región Sanitaria de Girona, y mantiene líneas de colaboración internacional con el registro de demencias de Suecia (SveDem) y otras organizaciones más cercanas, como los Serveis de Salut Integrats Baix Empordà (SSIBE) y el Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol), lo que le permite desarrollar proyectos de investigación nacionales e internacionales.

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Bibliografía recomendada:

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Cómo citar esta entrevista:

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