Entrevistas temáticas

Rosa María Cantabrana Alutiz

Rosa María Cantabrana

Rosa María Cantabrana Alutiz es doctora en Sociología de las Políticas Públicas y Sociales por la Universidad de Zaragoza, y Presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza. Desde el año 2016 ocupa el cargo de presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Sobre esta organización y sus objetivos versa la entrevista que le agradecemos nos haya concedido.

Circunvalación del Hipocampo: ¿Podría explicarnos qué es la CEAFA y quiénes la conforman?

Rosa María Cantabrana: CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, es una organización no gubernamental cuya misión es representar los intereses y defender los derechos de las personas con Alzheimer y sus familiares. Lo hacemos desde el conocimiento experto y específico aportado por la amplia base social y la sólida estructura de la Confederación, que legitima su aspiración de situar a la enfermedad de Alzheimer en la agenda política. CEAFA es de ámbito nacional y la constituimos, además de la Confederación, 19 Federaciones y 311 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en todo el Estado, que proporcionan prestaciones y servicios a alrededor de 200 000 familias al año. CEAFA tiene más de 83 000 socios a nivel nacional, alrededor de 5000 voluntarios y un número similar de profesionales.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué aporta el movimiento asociativo al cuidado y la atención de la enfermedad de Alzheimer?

Rosa María Cantabrana: Un movimiento asociativo fuerte, como el de CEAFA, acredita que las reivindicaciones que se realizan a las Administraciones en materia de atención y cuidados a la enfermedad desde la estructura confederal están justificadas. Son una demanda social avalada por el peso del movimiento. Por otro lado, la amplia y variada base social y el alcance estatal de CEAFA permiten detectar las necesidades de las familias de una forma muy pegada al terreno, muy ceñida a la realidad. Es decir, procura conocimiento experto de la enfermedad y su entorno y nos da la posibilidad de proporcionar servicios y prestaciones adecuadas, y adaptadas, a las personas que atendemos. Además, CEAFA se ocupa de trasladar ese conocimiento a los otros agentes clave en la lucha contra las consecuencias del Alzheimer. No se queda solo en la Confederación. El objetivo de CEAFA es que todo el conocimiento que generamos ayude a mejorar la calidad de cuidados y atención de todo el colectivo. La calidad de vida de todos los afectados. En ese camino llevamos trabajando ya casi treinta años.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan hoy día las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias?, ¿son los mismos en toda la geografía española?

Rosa María Cantabrana: Los problemas son diferentes en cada caso, de ahí que en CEAFA llevemos años centrando las atenciones y cuidados en las personas y sus necesidades. Cuando las familias se acercan a nuestras asociaciones se adaptan los itinerarios de intervención a las necesidades del binomio paciente-cuidador. Es decir, cuidamos a la persona con Alzheimer y cuidamos a la persona cuidadora. Estar en toda la geografía española permite ir adaptando las prestaciones de las asociaciones a las características del lugar, de ahí que cada Asociación de Familiares (AFA) tenga su propia idiosincrasia. Es de resaltar que la existencia de una AFA en un lugar también ayuda a un mejor conocimiento, por parte de la población del entorno, de las dotaciones y equipamientos que los sistemas públicos de protección sociosanitaria ponen a disposición de los afectados.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué medidas realistas considera que deberían adoptarse de forma prioritaria y urgente, y cuáles a medio y largo plazo, para mejorar la atención a las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias o cuidadores?

Rosa María Cantabrana: CEAFA lleva años abogando por una Política de Estado de Alzheimer que dé una respuesta integral al problema que plantea la enfermedad. El Alzheimer afecta transversalmente a la vida de las personas, no solo a los aspectos sociosanitarios, también a los aspectos laborales, económicos, legales, fiscales, llega a provocar situaciones de exclusión social, etc. Es necesario abordar todos ellos adaptando los recursos a las necesidades específicas de las personas. Para ello vemos urgente salvar el déficit y la fragmentación entre lo social y lo sanitario que percibimos en la atención a la enfermedad. A pesar de las mejoras de los últimos años y el impacto positivo que la acción del movimiento social ha tenido sobre el avance de la coordinación socionanitaria, aún no hemos logrado consolidar un modelo que responda satisfactoriamente a la magnitud del problema y su efecto sobre las familias. Es urgente conocer el número de afectados: registro de pacientes para proveer los recursos necesarios y adaptar o mejorar los existentes. Es urgente subvenir las necesidades de las personas cuidadoras, atendiendo a los sesgos por edad y género, ya que aportan peculiaridades a las potenciales soluciones. A medio plazo, la puesta en marcha de estas políticas debe suponer la desestigmatización de la enfermedad, su identificación precoz y el desarrollo de terapias preventivas. A largo plazo debemos tener una Política de Estado que normalice la provisión de servicios y prestaciones, que dé respuesta integral, eficaz, adaptada y sostenible a una situación que ya está detectada y sobre la que existe una reclamación que la sociedad ya ha incorporado como propia: la atención a las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer.

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Circunvalación del Hipocampo: En el año 2002, hace más de 15 años y en este mismo foro, D.ª M.ª Ángeles Díaz, presidenta de CEAFA en aquel entonces, reclamaba la implicación de toda la sociedad para tratar de dar respuesta al reto sanitario y social que supone la enfermedad de Alzheimer. ¿Piensa que esto se ha conseguido? ¿Qué reclamaría Vd. para la próxima década?

Rosa María Cantabrana: Afortunadamente, en 15 años se ha progresado mucho en el conocimiento social de la enfermedad de Alzheimer y la reclamación de un modelo que aborde sus consecuencias. CEAFA, la Confederación, sus Federaciones y Asociaciones, han tenido mucho que ver en este avance y nos sentimos orgullosos de haber tenido la comprensión social necesaria para ello. Nos sentimos respaldados por la sociedad. Dicho esto, la tensión social debe tener una respuesta política, debe llevar a poner el Alzheimer en la agenda política, y ahora estamos en esa lucha. Es necesario un Plan Nacional de Alzheimer que comience a poner las bases de la futura Política de Estado. El concepto de Política de Estado de Alzheimer implica una forma innovadora de articular las prestaciones sociosanitarias. Es un nuevo paradigma en el abordaje integral de las necesidades que la dimensión del Alzheimer, la cuestión del envejecimiento de la población y la racionalización de los sistemas de protección sociosanitaria exigen. En una década, debemos tener implantada una Política de Estado de Alzheimer.

Circunvalación del Hipocampo: Para terminar, ¿le gustaría transmitir algún mensaje a los seguidores de «La Circunvalación del Hipocampo»?

Rosa María Cantabrana: Sí, como presidenta de CEAFA me gustaría pedir su apoyo para hacer realidad la Política de Estado de Alzheimer que reclamamos.

Cómo citar esta entrevista:

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