Entrevistas temáticas

Sr. D. Oriol Turró Garriga

Oriol Turró Garriga

Oriol Turró Garriga, psicólogo y máster en Psicogeriatría, es técnico de la unidad de investigación del Institut d'Assistència Sanitària y técnico del Registre de Demències de Girona (ReDeGi) del Servicio Catalán de Salud. Ha tenido la amabilidad de contestar para nuestros usuarios a algunas preguntas que nos ha suscitado la lectura del interesantísimo estudio recientemente publicado en Revista de Neurología (Rev Neurol) por un equipo de investigadores al que él pertenece, sobre el valor económico anual de la asistencia informal en la enfermedad de Alzheimer ⁽¹⁾.

Circunvalación del Hipocampo: ¿Cómo se clasifican los costes globales asociados a la atención de un paciente con Enfermedad de Alzheimer?

Sr. Turró Garriga: La atención sociosanitaria de la enfermedad de Alzheimer (EA) tiene un coste elevado y el análisis económico es complejo, ya que ha de tenerse en cuenta un elevado número de aspectos, como el coste del tratamiento y la carga económica y emocional que experimentan los pacientes, familiares y proveedores de la asistencia sanitaria.

El análisis del coste total de la enfermedad se obtiene a partir de un elevado número de componentes que comprende a todos los bienes y servicios empleados en el diagnóstico, en el tratamiento y en el cuidado del paciente. En este sentido, cabe diferenciar dos tipos de costes: los costes directos y los indirectos.

Los directos hacen referencia a los costes relacionados con los servicios y materiales necesarios para atender a un paciente con EA, que están formados por una parte médica y una parte no médica y pueden ser públicos o privados. En esta categoría se incluyen los costes de las medidas empleadas para la detección y el diagnóstico, la hospitalización o residencia, los servicios médicos y sociales, los fármacos, las comidas a domicilio, el transporte, las adaptaciones arquitectónicas y funcionales de la vivienda y todos los servicios por los cuales se paga una cantidad monetaria explícita.

Los costes indirectos, por su parte, abarcan todos los servicios relacionados con la atención al paciente y por los cuales no se paga una cantidad monetaria de forma explícita y/o no tienen representación en el mercado. En esta categoría se incluirían la pérdida de ingresos del cuidador, el valor del tiempo empleado por parte del cuidador no remunerado y todos los servicios valorados como una pérdida de oportunidad.

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Circunvalación del Hipocampo: En el protocolo de estudio utilizado en su trabajo se incluye un cuestionario de utilización de recursos, ¿en qué consiste éste?

Sr. Turró Garriga: El instrumento utilizado es una adaptación del cuestionario Resource Utilization in Dementia (RUD) de Wimo et al ⁽²⁾ que es un instrumento desarrollado para la cuantificación del uso de recursos en unidades computables.

Se administra al cuidador principal e incluye evaluación de los costes directos e indirectos. En el apartado de coste informal hace referencia a la media del tiempo de dedicación de un día normal en los últimos 30 días e incluye un apartado para las actividades básicas de la vida diaria y otro para las instrumentales.

La adaptación principal en nuestro estudio en éste apartado es la inclusión de la recogida de información referente a co-cuidadores. Este cuestionario es el referente internacional en los estudios económicos de la demencia.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué factores atribuibles al paciente condicionan la cuantía de los gastos asociados a su cuidado?

Sr. Turró Garriga: Aunque el curso de la enfermedad es heterogéneo y por ello los gastos son variables, la discapacidad física y la pérdida de autonomía en las actividades básicas de la vida diaria representan mayor incremento del gasto. La presencia de los trastornos psicológicos y conductuales, que dificultan el manejo de los pacientes, requiere un mayor número de recursos y su presencia se ha asociado a una precoz institucionalización.

Estos gastos son especialmente importantes cuando la enfermedad aparece en edades preseniles, en personas laboralmente activas, con responsabilidades económicas y/o con familiares a su cargo.

Por otra parte, la falta de recursos especializados para este tipo de pacientes agudiza el coste informal que debe asumir la familia además del fuerte peso emocional que ello conlleva.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué características del cuidador se han estudiado, y cuáles son las que determinan mayor influencia en el gasto calculado?

Sr. Turró Garriga: Las características de los cuidadores estudiados fueron la edad, el sexo, el estado civil, la escolaridad, la relación con el paciente, la convivencia o en su defecto el número de días que realizaba la asistencia, el estado laboral, ser único cuidador y la presencia de otras cargas familiares bajo su responsabilidad (otras personas mayores o hijos pequeños).

De estas variables estar laboralmente activo significó un menor incremento de tiempo de dedicación en la evolución a los 12 meses. También se observaron diferencias en los costes relacionados con el grado de parentesco del cuidador. El gasto fue menor cuando el grado era más lejano, lo que se atribuye al hecho de que, habitualmente, el cónyuge del paciente no suele tener otras cargas familiares ni empleo remunerado y puede dedicarle más tiempo.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Con qué instrumentos se podría evaluar la calidad de la atención aportada en el domicilio? ¿Se vislumbran factores que condicionen diferencias en la misma, a la luz de algunos de los resultados de este estudio?

Sr. Turró Garriga: Sabemos que la autovaloración de calidad de vida que puede hacer un paciente con EA es limitada (tanto por la capacidad de razonamiento como por la falta de consciencia de déficit), y que la valoración de los cuidadores puede estar sesgada por la carga percibida, el tipo de relación previa, etc. Por tanto la utilización del tiempo de dedicación al paciente es un buen indicador aunque podría complementarse con datos que hicieran referencia al número de actividades sociales, el grado de higiene, la presentación y aspecto general, la nutrición y evolución del peso, entre otros elementos que indiquen el mayor grado de normalidad en el día a día del paciente.

Debe tenerse en cuenta que la realización de este tipo de asistencia requiere de una gran habilidad y flexibilidad por parte de los cuidadores y que no todos las presentan. La carga de los cuidadores asociada a la realización de estas tareas es otro factor que se asocia a una peor atención. En muchas ocasiones con buena información y formación se puede reducir el tiempo de dedicación, mejorar las capacidades de manejo y reducir la percepción de sobrecarga de los cuidadores.

Circunvalación del Hipocampo: Muchísimas gracias por sus respuestas, que nos ayudarán a una mejor comprensión de la complejidad de los costes asociados a esta enfermedad.

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Bibliografía:

1. Turró-Garriga O, López-Pousa S, Vilalta-Franch J, Turon-Estrada A, Pericot-Nierga I, Lozano-Gallego M, et al. Valor económico anual de la asistencia informal en la enfermedad de Alzheimer. Rev Neurol 2010; 51: 201-7.
2. Wimo A, Wetterholm AL, Mastey V, Winblad B. Evaluation of the resource utilization and caregiver time in anti-dementia drug trials -a quantitative battery. In: Wimo A, Karlsson G, Jönsson B, Winblad B (editors). The Health Economics of dementia, 1998. Wiley´s, Londres, Reino Unido.

Cómo citar esta entrevista:

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