Entrevistas temáticas

María Dolores Almagro Cabrera

María Dolores Almagro Cabrera

Mª Dolores Almagro Cabrera es una activista del voluntariado y del movimiento asociativo en la enfermedad de Alzheimer, donde ha pasado en los últimos años por todos sus estratos.

En el año 2010 comenzó su labor en este campo fundando la asociación Afacontigo Alzheimer, que desde entonces presta servicios a pacientes con demencia y sus familiares y cuidadores y no ha parado de crecer.

En 2014 fue elegida Presidenta de la Federación Granadina de Alzheimer y, posteriormente, tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer y Otras demencias (ConFEAFA). Desde 2016 forma parte de la Junta de Gobierno de la Confederación Española de Alzheimer, (CEAFA) inicialmente como vocal, posteriormente como Vicepresidenta y, desde el pasado año, como presidenta.

Le agradecemos mucho que nos conceda esta entrevista a La Circunvalación del Hipocampo para informarnos de la situación actual de CEAFA, sus proyectos en marcha y de futuro.

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Circunvalación del hipocampo: Hace justo cuatro años, en marzo de 2019, su predecesora en el cargo nos informaba en este medio de la situación de CEAFA, de sus realidades y de sus inquietudes y proyectos. ¿En qué ha cambiado CEAFA en este tiempo, y cuál es su realidad actual?

Mª Dolores Almagro: CEAFA es una entidad que ha sido y es capaz de adaptarse y evolucionar de acuerdo a los tiempos. En 2019 la actividad se dirigió a consolidar una estructura y una manera de actuar y trabajar que ya se había iniciado en períodos anteriores. A partir del año 2022, aprovechando las inercias generadas (no podría ser de otra manera), nuestra entidad se encamina hacia la innovación en su máxima expresión, buscando abordar temas o cuestiones que previamente no habían podido ser tratados. Ser un agente activo en el ámbito de la investigación es, por ejemplo, un valor que sitúa a CEAFA como el referente social imprescindible y necesario al acercar la sensibilidad, pero también las necesidades, problemas y aspiraciones de quienes conviven con la enfermedad y sus consecuencias a los sectores sanitarios y de investigación. Además, y también a modo de ejemplo, explorar cómo afecta el Alzheimer y las demencias a otros colectivos más allá de la edad es otro aspecto que marca nuestro compromiso con la innovación y con ser capaz de estar a la altura de lo que nos exige el entorno y los tiempos actuales.

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Circunvalación del hipocampo: Entre los proyectos activos de CEAFA, se encuentra el «Proyecto problemasmemoria», ¿nos puede explicar en qué consiste y cómo se está desarrollando?

Mª Dolores Almagro: El proyecto se basa en la cumplimentación de dos test del informador que figuran en la plataforma www.problemasmemoria.com de manera que, de acuerdo a las respuestas facilitadas, se emite un informe en el que se descarta cualquier sospecha de deterioro cognitivo o, en caso contrario, recomienda acudir al médico de atención primaria para, llegado el caso, iniciar el itinerario sanitario correspondiente. Aunque es un instrumento de apoyo al prediagnóstico, en absoluto es una prueba diagnóstica. No obstante, una de sus virtualidades es, gracias a la facilidad de uso, contribuir a la reducción del estigma asociado y al infradiagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Destacar, finalmente, que la herramienta ha sido validada por las principales sociedades científicas del país, verificando que el uso de los test a través de una plataforma informática (página web a disposición del público en general) tiene el mismo valor científico que las versiones tradicionales en papel.

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Circunvalación del hipocampo: Otra nueva iniciativa es el «Panel de Expertos de Personas con Alzheimer» (PEPA), ¿en qué consiste y qué objetivos tiene?

El PEPA es un grupo de trabajo compuesto por personas jóvenes diagnosticadas en fases precoces del Alzheimer. Su misión fundamental consiste en analizar y reflexionar sobre la situación a la que se enfrentan las personas con la enfermedad cuando todavía conservan prácticamente intactas sus capacidades. En nuestro caso concreto, el PEPA propone temas de reivindicación, defensa y denuncia que CEAFA hace suyos, colaborando en su difusión ante las administraciones correspondientes. Por otro lado, las propias reivindicaciones o propuestas de CEAFA son analizadas por el PEPA para verificar su idoneidad o adaptación a lo que las personas con demencia esperan o demandan.

En absoluto se trata de un grupo terapéutico; al contrario, es un panel donde las personas con Alzheimer recuperan su voz con mayúsculas, voz que hasta hace poco no tenían por haber sido diagnosticadas en fases más avanzadas de la enfermedad. En cambio, hoy, gracias a los avances de la investigación en materia de diagnóstico temprano, la voz de las personas emerge como clara evidencia palpable de lo que se conoce como la persona en el centro de atención. En la página web de CEAFA se encuentran a disposición los diferentes informes que han elaborado en los últimos años; su lectura permite comprender el alcance y el valor de este panel de expertos.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Qué otros proyectos tiene activos CEAFA o piensa poner en marcha en un futuro próximo?

Mª Dolores Almagro: De acuerdo con el Modelo CEAFA 2030, con carácter trienal se establece el Plan Estratégico del que emanan los correspondientes Planes Operativos que definen los proyectos y acciones de la entidad. Aunque son muchos, y no hay suficiente espacio, los más destacables en el momento actual son: la consolidación de la Red de agentes activos para la detección precoz (iniciativa impulsada por CEAFA hace tres años) del Alzheimer, estructura multidisciplinar compuesta por las principales sociedades científicas vinculadas con el abordaje de la demencia (CEAFA - Decálogo Red de Agentes_h).

Otro proyecto básico es dimensionar el impacto real del Alzheimer en la sociedad; para ello, el proyecto Censo de personas con enfermedad de Alzheimer es una herramienta que permite la colaboración del tejido asociativo con las administraciones públicas sanitarias, compartiendo el objetivo de generar conocimiento específico en esta materia (CEAFA: Censo de pacientes). Un aspecto en el que el tejido asociativo ha sido pionero ha sido la introducción (y posterior democratización) de las intervenciones no farmacológicas como medio para prolongar los períodos de calidad de vida de las personas retrasando la evolución de la enfermedad. No obstante, en los momentos actuales, ya no todo vale, y se hace imprescindible validar científicamente las terapias no farmacológicas, y para ello CEAFA está trabajando con el CRE Alzheimer del Imserso y con la Universidad en este sentido, para seleccionar las terapias con mayor valor y diseñar los procesos de investigación científica. De este modo, se estará en disposición de nuevos tratamientos que, además de ser prescritos por los profesionales correspondientes, deberán ser asumidos por el sistema nacional de salud incorporándolos a la cartera de servicios y recursos financiados (CEAFA: Manual de Terapias no farmacológicas).

Cada dos años, CEAFA organiza su Congreso Nacional de Alzheimer, que este año, bajo el lema «Integrando la innovación» cumple su décima edición en la ciudad de Gijón. Es un foro de intercambio de conocimientos y experiencias que reúne al tejido asociativo y lo pone en relación con otros actores públicos y privados vinculados con el abordaje del Alzheimer y las demencias, teniendo siempre, en el centro de atención a la persona (binomio persona enferma – persona cuidadora) (X Congreso Nacional de Alzheimer).

Destacar, finalmente, la apuesta de CEAFA por consolidarse como la entidad de referencia española en los principales foros internacionales dedicados al Alzheimer y las demencias, no buscando simplemente asistir a los actos que se pueden organizar, sino siendo parte activa de esas estructuras formando parte, por ejemplo, de sus juntas directivas. (Noticias: CEAFA consolida su dimensión internacional al ser elegida miembro de la Junta Directiva de Alzheimer's Disease International [ADI]).

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Circunvalación del hipocampo: El pasado 21 de septiembre, en el Día Mundial del Alzheimer, Vd. lamentaba el que no dispusiéramos de fármacos que pudieran frenar la enfermedad, o de un diagnóstico que permita detectar precozmente los casos. En este momento y a medio plazo, puede que estas dos barreras sean superadas, ¿cree que nuestra sociedad y nuestro sistema sanitario están preparados para dar respuesta a esta eventualidad y a la presión asistencial que generaría?

Mª Dolores Almagro: No creemos que la sociedad (sistema social y sanitario, entre otros) esté suficientemente preparada para dar la bienvenida a futuros fármacos, pues, entre otras cosas, predominan informaciones contradictorias sobre sus escasos efectos potenciales para una población diana muy reducida (personas con Alzheimer en fases muy iniciales o precoces). Además, este mismo argumento, unido a la siempre socorrida cuestión de precios y costes representan la excusa perfecta que siempre pone la administración para no hacerse cargo de nuevas soluciones terapéuticas. Sin embargo, va a ser crucial el trabajo coordinado para hacer comprender a esa administración la importancia de considerar la incorporación a la cartera de servicios financiados por el sistema de los nuevos fármacos una vez estén aprobados por los organismos reguladores. Sin embargo, es crítico recordar que en el momento actual las personas con Alzheimer están demandando el acceso a esos fármacos cuando estén disponibles.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Cómo mira al futuro CEAFA, qué cree que hay que eliminar, modificar o crear para mejorar la atención a los pacientes con demencia y sus familiares y cuidadores?

Mª Dolores Almagro: En primer lugar, es prioritario eliminar el estigma que aún persiste en sus diferentes niveles, empezando por el que se impone en el entorno familiar al no querer enfrentarse a lo que la aparición de determinadas conductas representa; seguido por el estigma que se implanta en el momento de recibir el diagnóstico y terminando por el que se genera por el desconocimiento social. En segundo lugar, es básico ir comprendiendo y aceptando la aparición de un nuevo perfil de personas afectadas por la enfermedad que, gracias a los avances de la investigación, conservan sus capacidades a pesar de tener la enfermedad.

También es básico generar conciencia y empatía entre los profesionales sociales y sanitarios de manera que se erradique el nihilismo que todavía se mantiene entre muchos de ellos. En este sentido, se deben trabajar las habilidades sociales y de comunicación no sólo del diagnóstico, sino de cualquier información que deba compartirse durante la evolución de la enfermedad.

No se puede olvidar la necesidad de contar con instrumentos normativos específicos adaptados a las necesidades concretas de las demencias, sus consecuencias y su afectación en las personas, en las familias y en la sociedad.

Aunque se podría ampliar la lista, no podemos ni queremos concluir sin referirnos a la necesidad imperiosa de erradicar la apatía, el desinterés y la desidia mostrada por la administración que le ha llevado a un inmovilismo inconcebible a la hora de afrontar y desarrollar soluciones ya aprobadas de manera unánime y que bien podrían haber supuesto un antes y un después en el abordaje integral del Alzheimer y de otras demencias. Basta con pensar en el recorrido que ha tenido el Plan Nacional (después renombrado como Integral) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, elaborado por todos los agentes vinculados, y que en ningún momento ha contado no ya solo con financiación, sino con la intención de ponerlo en marcha.

A pesar de todo, el desánimo no cala en CEAFA; seguiremos trabajando, luchando y defendiendo lo que consideramos de justicia: las casi 5 millones de personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencia que existen en nuestro país.

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Cómo citar esta entrevista:

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