Entrevistas temáticas

Eva Cuartero y Manuel González

Dra. Eva Cuartero Rodríguez

Eva Cuartero Rodríguez es Licenciada en Medicina y Cirugía, y especialista en Neurología. En la actualidad trabaja en el Hospital Ntra. Sra. de Valme de Sevilla, siendo la Directora de la Unidad Clínica de Neurología y de la Unidad de Deterioro Cognitivo y Trastornos de la Conducta. Asimismo es Profesora Asociada del Departamento de Medicina de la Universidad de Sevilla.

Es la Coordinadora del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias de Andalucía,  que se inscribe dentro del IV Plan Andaluz de Salud de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía.

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Manuel González Guzmán es Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Máster en Salud Pública y Administración Sanitaria por la Universidad de Granada – Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).

Dr. Manuel González Guzmán

Trabaja en el Centro de Emergencias Sanitarias 061 del Servicio Andaluz de Salud, como Responsable de Proyectos, y ha diseñado y coordinado proyectos en el ámbito andaluz, nacional y europeo, así como actividades de consultoría en el ámbito internacional.

Desde 2002 ha diseñado proyectos en colaboración directa con la Confederación Andaluza de Alzheimer. En la actualidad gestiona y coordina Espacio Alzheimer Andalucía, bajo el paraguas del Plan de Alzheimer y otras Demencias de Andalucía que se inscribe dentro del IV Plan Andaluz de Salud.

A ambos le agradecemos que nos concedan esta entrevista a Hipocampo.org^® sobre el Proyecto Espacio Alzheimer y la recién creada  Línea  Alzheimer.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Qué son el Espacio y la Línea Alzheimer?

Dres. E. Cuartero y M. González: El Espacio Alzheimer es un proyecto financiado por los Fondos Europeos de Desarrollo Regional (FEDER), que se inicia en 2016 y está diseñado y gestionado por el Centro de Emergencias Sanitarias 061 del Servicio Andaluz de Salud. Los objetivos se centran en informar, formar, difundir, concienciar, sensibilizar, en relación a la enfermedad de Alzheimer.

Sus inicios se remontan a 2002 cuando se comienza a trabajar con las Asociaciones de Familiares de Alzheimer que en aquellos años eran 33 distribuidas en las 8 provincias andaluzas. Son distintos programas los que se ponen en marcha: estimulación cognitiva, formación a profesionales de Asociaciones y Atención Primaria, así como a personal de las Asociaciones de Familiares. También se desarrollan otras iniciativas que implicaban directamente a Centros de Salud y que tenían por objetivo acercar recursos a las Unidades de Día y facilitar la vida a los familiares; «darles más tiempo libre». En la actualidad, el escenario ha cambiado. Hablamos de 124 Asociaciones de Familiares con más de 18 500 socios y con una población que gira alrededor del paciente estimada en 3-4 familiares por cada socio; estamos hablando de cerca de 80 000 personas.

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En la actualidad, Espacio Alzheimer Andalucía ha desarrollado una web, un Aula de Formación Virtual, 15 microespacios y la Línea Alzheimer. La web www.alzheimerandalucia.es tiene el objetivo de acompañar, a familiares y personas cuidadoras, desde el inicio hasta la etapa final de la enfermedad. Entre su contenido destacar  la información sobre las Asociaciones de Familiares, ubicaciones, carteras de servicios, contactos, etc. En el apartado «¿Sabías qué?» se incluyen 12 bloques de interés con preguntas y respuestas más frecuentes acerca de la enfermedad. El caso de uso, inicio de esta web, fue muy simple. Si una tarde, en una consulta, una persona recibe la noticia de que su familiar padece Alzheimer; ¿dónde puede encontrar información? La web también tiene apartados con información sobre la enfermedad, una breve Galería de Arte, Microrelatos, etc.

Sí quiero destacar una de las opciones que ofrece la web, me refiero al apartado «Preferencias de Vida». La disminución, la pérdida progresiva de funciones cognitivas no implica que otros decidan por nosotros en temas cotidianos de nuestras vidas diarias. Nuestras Preferencias de Vida tienen que ver con las comidas que nos gustan, la música preferida, los hábitos de vida… en definitiva, ¿cómo me gustaría ser tratado en el caso de que no pueda decidir sobre mí en el futuro?

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El Aula de Formación Virtual se desarrolla con la EASP y se incardina en «Escuela de Pacientes». El objetivo es disponer de un espacio de formación entre iguales, que permita a las personas cuidadoras tener los instrumentos adecuados para cuidar y atender, así cómo aumentar el nivel de conocimientos.

Los 15 microespacios, en fase final de producción y en los que participan actrices y actores, hacen un recorrido desde el primero «Qué es y qué no es Alzheimer», hasta la fase final de la enfermedad, etapa final y duelo. Entre los contenidos, «Síntomas iniciales», «Primera consulta en Atención Primaria», «Fases de la enfermedad», «Testimonios de pacientes y familiares», «Tratamientos no farmacológicos», etc.

Línea Alzheimer, forma parte de Espacio Alzheimer , tiene por objetivo informar sobre la enfermedad de Alzheimer en relación a su clínica y fases de evolución, tratamientos, recursos de Asociaciones de Familiares, etc; los 365 días del año y 24/24 horas, a través del teléfono 953 00 30 30. Este teléfono se ubica en Salud Responde, que es un Call Center ubicado en el Centro de Emergencias Sanitarias 061.

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La Línea Alzheimer parte de un núcleo de preguntas respondidas previamente por profesionales con conocimiento y experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedad de Alzheimer. La Base de Datos dispone de más de 300 preguntas y respuestas que se entiende son las que con más frecuencia nos realizan los ciudadanos.

La Línea Alzheimer se contempla como un proceso dinámico e interactivo que irá evolucionando de manera proactiva y continua. En este sentido aquellas preguntas que nos realicen los ciudadanos  y que no estén incluidas en nuestras bases de datos serán respondidas en el menor tiempo posible a través de una llamada personalizada. Para ello, se conecta con profesionales de neurología y neuropsicología que contestan las preguntas que no están incluidas en la Base de Datos, con el objetivo de devolver la llamada al familiar o persona cuidadora en el menor tiempo posible, en la actualidad en menos de 2 horas.

Por último comentar que «Espacio Alzheimer Andalucía» es fruto del trabajo de un equipo en el que han participado profesionales de la Consejería de Salud y Consumo, del Servicio Andaluz de Salud, de la Confederación Andaluza de Alzheimer, de la Sociedad Andaluza de Neurología, de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria, la colaboración específica, en «Preferencias de Vida», de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y la participación de un profesional de Ciencias de la Información.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Quién puede acceder a estos recursos?

Dres. E. Cuartero y M. González: La web está disponible para cualquier persona que acceda a través de www.alzheimerandalucia.es, o escribiendo en el buscador «Espacio Alzheimer Andalucía». De hecho ya se han contabilizado entradas desde distintos países de Europa y Latinoamérica; así como de EE. UU. y Canadá. En la actualidad ha recibido más de 68 000 visitas, con un porcentaje de rebote del 85.56 %. La página más visitada de la web es «Preferencias de Vida», con más de 4200 visitas. Los 15 microespacios, entre otros entornos, también estarán ubicados y se podrán visionar en la web.

La Línea Alzheimer ya es accesible, a través del número 953 00 30 30, desde toda Andalucía.  No obstante se están realizando actos de presentación en las 8 provincias para potenciar su difusión y el uso de la misma. En la actualidad se han atendido más de 300 llamadas.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Quién, cuándo y cómo atiende estos recursos, y cómo se financian?

Dres. E. Cuartero y M. González: La Línea Alzheimer se atiende directamente desde Salud Responde, adscrito al Centro de Emergencias Sanitarias 061. Este Call Center atiende más de 13 millones de llamadas anuales y su cartera de servicios incluye Cita Previa para Atención Primaria y Especialidades, seguimiento altas hospitalarias en fines de semana, libre elección de hospital, segunda opinión médica, telecontinuidad de cuidados paliativos, etc.  Línea Alzheimer está operativa 24/24 horas los 365 días del año. «Espacio Alzheimer Andalucía», es un proyecto financiado con FEDER con presupuesto de 406 000 euros.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Qué otras acciones y recursos se han llevado a cabo en línea con el próximo Plan Integral Andaluz de Alzheimer y otras Demencias?

Dres. E. Cuartero y M. González: Dentro de la línea estratégica de la detección precoz y la reducción  de la incertidumbre diagnóstica, desde la Consejería de Salud y Consumo y con la colaboración de la Fundación Progreso y Salud y de  los Servicios de Laboratorio y Neurología de los hospitales del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA),  nos encontramos actualmente desarrollando el proyecto de accesibilidad en el uso de biomarcadores específicos de  la enfermedad  de Alzheimer. Este proyecto se encuadra en las directrices del consenso de la Alzheimer's Biomarkers Standardization Initiative, presentes en las Guías Internacionales más actualizadas (National Institute for Health and Care Excellence [NICE] 2018), y que han orientado las recomendaciones respecto al uso de biomarcadores diagnósticos del próximo Proceso Asistencial Integrado (PAI) Deterioro Cognitivo de la Consejería de Salud y Consumo, actualmente en fase final de revisión.

Se recomienda la determinación de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (LCR) para el diagnóstico precoz de pacientes con demencia de inicio temprano o presenil  (menores de 65 años de edad)  y en la sospecha de formas atípicas de enfermedad de Alzheimer (EA) que planteen un diagnóstico diferencial complejo.

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Según queda recogido en el actual Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, la prevalencia de la EA en España ronda el 0.05 % entre las personas de 40 a 65 años; 1.07 % entre los 65-69 años; 3.4 % en los 70-74 años; 6.9 % en los 75-79 años; 12.1 % en los 80-84; 20.1 % en los 85-89; y 39.2 % entre los mayores de 90 años. Tomando los datos poblacionales del INE y aplicando esas cifras de prevalencia, el número de personas afectadas en España supera las 700 000 personas entre los mayores de 40 años, 120 000 residentes en nuestra Comunidad Autónoma.  De estos pacientes,  sobre  1565 pacientes al año presentarán formas preseniles o atípicas en Andalucía. Para todos ellos se ha solicitado financiación a través de la Estrategia de Enfermedades  Neurodegenerativas del Ministerio, siendo considerado un proyecto pionero a nivel nacional,  iniciado en el pasado mes de noviembre del 2022, y  ya plenamente implantado en todos los hospitales del SSPA que cuentan con servicio de Neurología.

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Cómo citar esta entrevista:

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