Entrevistas temáticas

Dra. Aída Suárez González

Dra. Aída Suárez González

La Dra. Aída Suárez González es neuropsicóloga, formada y doctorada en la Universidad de Salamanca. Desarrolló su actividad profesional en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, hasta su incorporación al Dementia Research Centre del University College London (UCL) Queen Square Institute of Neurology en Londres, Reino Unido, donde trabaja en la actualidad.

Mantiene un especial interés por los abordajes no farmacológicos de las alteraciones secundarias a procesos neurodegenerativos, y forma parte del grupo de expertos internacionales que ha desarrollado los nuevos criterios diagnósticos de Atrofia Cortical Posterior. Ha participado en el desarrollo de la aplicación «ReadClear», una app que facilita la lectura a pacientes con este proceso. Le agradecemos mucho que nos haya concedido esta entrevista.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué es la Atrofia Cortical Posterior?

Dra. Suárez: Es un síndrome neurodegenerativo, una enfermedad que hace que el cerebro pierda la capacidad de procesar la información visual que le llega a través de los ojos. Esto se traduce en dificultades como, por ejemplo, no ser capaz de localizar el tenedor que está justo delante de ti mientras comes aunque tus ojos sí sean capaces de verlo. También puede producir que pierdas la capacidad para distinguir izquierda y derecha o para colocarte la ropa correctamente al vestiste, porque esas actividades dependen de la buena función del procesamiento espacial, que se deteriora con la enfermedad.  La memoria, sin embargo, suele estar bastante preservada en los primeros estadios.

El cerebro procesa la información visual y espacial en su parte posterior, que deja de funcionar bien en esta enfermedad. Por eso se denomina «Atrofia Cortical Posterior».

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué relación tiene la Atrofia Cortical Posterior con la enfermedad de Alzheimer?

Dra. Suárez: La mayoría de los casos de Atrofia Cortical Posterior (aunque no todos) están producidos por la enfermedad de Alzheimer. Es decir, cuando tenemos la oportunidad de analizar el tejido cerebral de personas con Atrofia Cortical Posterior que han fallecido, vemos que el tipo de lesiones que dañaron ese tejido son las mismas que se encuentran en cerebros de personas que tuvieron Alzheimer.

El Alzheimer es bien conocido por dar problemas de memoria, no de visión. Como los síntomas de la Atrofia Cortical Posterior son tan diferentes del Alzheimer clásico, se dice de ella que es una forma «atípica» de Alzheimer. Esto quiere decir que la enfermedad no sigue el patrón habitual de pérdida de memoria. Además, la Atrofia Cortical Posterior es frecuentemente de inicio precoz, es decir, comienza antes de los 65 años, a diferencia de las formas más comunes de Alzheimer, que son de inicio a partir de los 65 años.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes de la Atrofia Cortical Posterior?

Dra. Suárez: Los síntomas iniciales son sutiles y visuales. Por ejemplo, la persona puede notar dificultad para alcanzar el vaso de agua en la mesa (y al intentar cogerlo, choca y lo tira), o acertar a meter la llave en la cerradura de la puerta o distinguir el derecho del revés de algunas prendas de vestir, o notar que se le montan las líneas al leer. Algunos pacientes que llegan a la consulta de Neurología vienen derivados del oftalmólogo porque como lo primero que notan es que ven mal, lógicamente van a que les revisen la vista.

Para quien quiera entender mejor cuál es la experiencia visual de alguien con Atrofia Cortical Posterior, mi grupo en UCL creó recientemente este vídeo divulgativo.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué es ReadClear, y cómo funciona?

Dra. Suárez: ReadClear es un software que facilita la lectura en personas con Atrofia Cortical Posterior. Como el síntoma principal de la enfermedad es el deterioro de la visión, una de las primeras cosas que se pierde es la capacidad para leer. ReadClear es tecnología de asistencia (no de rehabilitación), es decir, ayuda a la persona a realizar una actividad de la vida diaria, como es leer, que no sería posible sin la ayuda artificial.

Su funcionamiento está basado en estrategias de modificación del formato del texto para adaptarlo a las necesidades del cerebro. La mayoría de estas estrategias están basadas en trabajos experimentales previos que dieron buenos resultados de laboratorio y decidimos poner en práctica. Por ejemplo, para evitar que el cerebro se pierda entre las columnas de texto, ReadClear introduce la opción de presentar las líneas de una en una. Para evitar que las palabras se amontonen, ReadClear te permite reducir el número de palabras por línea (porque cuantas más palabras, más probable es que se dé el fenómeno de amontonamiento). Para evitar que te quedes atascado en una palabra muy difícil de leer, ReadClear tiene un asistente de voz, que lee la palabra en voz alta para ti. Y numerosas funciones de este tipo que han demostrado ser útiles para reducir el número de errores de lectura y aumentar la satisfacción del paciente.

Además es la primera tecnología de asistencia coproducida con un grupo de personas con Atrofia Cortical Posterior. Su eficacia ha sido demostrada en un ensayo clínico controlado con placebo. Hemos publicado los resultados de este estudio recientemente en Journal of Alzheimer's Disease (Suárez-González et la., 2019).

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Circunvalación del Hipocampo: ¿A quiénes recomienda utilizar ReadClear, y qué tendrían que hacer para usarlo?

Dra. Suárez: ReadClear puede ayudar a personas que tengan los siguientes problemas con la lectura:

• desorientación visual (como perderse en la página).
• crowding visual (que las letras y las líneas se amontonen y enmarañen).
• apraxia ocular (ser incapaz de seguir una línea de texto con los ojos).

Aunque su eficacia ha sido probada solo en Atrofia Cortical Posterior, en principio, cualquier paciente con estos síntomas podría beneficiarse de la herramienta.

La herramienta aún no está disponible, porque estamos en este momento reescribiendo y reparando el código que usamos en el primer prototipo. Cuando lo terminemos, ReadClear estará disponible de manera gratuita a través de Apple Store, Google Play Store y la página www.raredementiasupport.org.

Una cosa que quiero destacar es que el código será de acceso abierto, es decir, se compartirá públicamente. Esto significa que cualquier programador podrá acceder a él y crear una versión alternativa derivada de ReadClear. Por ejemplo, imagina que alguien quiera adaptar el contenido de lectura de ReadClear a las revistas, periódicos y libros favoritos de una comunidad concreta, o quiera reescribir la app para que tenga funciones nuevas. Solo tiene que coger el código, que es gratis, y reescribir las partes que quiera añadir, y luego hacer pública la nueva versión (aclarando que es una versión derivada de la original). Lo único que yo pido a cambio es que se nos informe de las nuevas versiones de ReadClear que haya por el mundo, se reconozca la contribución de nuestro equipo y, a ser posible, el código nuevo sea también de acceso abierto.

Informo de todas estas cosas en mi cuenta de Twitter @Aida_Suarez_, y cualquier persona interesada en saber más sobre la herramienta puede escribirme un email a: aida.gonzalez@ucl.ac.uk.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Cuáles son sus próximos proyectos?

Dra. Suárez: Mi actual proyecto en UCL cubre 5 años de investigación y está financiado por el Economic and Social Research Council - National Institute of Health Research (ESRC-NIHR) para trabajar en el desarrollo de tres intervenciones dirigidas a proporcionar apoyo a personas con Afasia Progresiva Primaria, Atrofia Cortical Posterior y variante conductual de la Demencia Frontotemporal.  Cada intervención constará de 3 componentes (psicoeducación, apoyo profesional y apoyo de pares), se podrá administrar remotamente y será coproducida junto con un grupo de expertos por experiencia (pacientes y familias). Trabajaré junto a mi grupo de expertos por experiencia durante 2020 y lanzaremos un ensayo clínico piloto en 2021 para testar la utilidad de la herramienta. La intervención será fácilmente reproducible y sostenible porque usaremos servicios gratuitos o de muy bajo coste. Por supuesto, habrá una versión en español.

También acabo de completar la adaptación al español del programa STrAtegies for RelaTives (Estrategias para Familiares, START). START es una intervención psicológica manualizada, de 8 sesiones, que se sometió a prueba en un ensayo clínico multicéntrico y demostró ser capaz de reducir significativamente los trastornos depresivos en familiares de personas con demencia. También demostró una alta eficacia desde el punto de vista coste-beneficio (Livingston et al., 2013, 2014). Además, se ha demostrado que sus efectos protectores duran hasta seis años después de finalizar la intervención (Livingston et al, 2019). START fue desarrollado por la Divison of Psychiatry de UCL, con quien estoy actualmente colaborando para que su implementación en España sea una realidad. Se puede encontrar más información en español sobre este proyecto en este enlace.

Y, por último, he fundado un proyecto de salud comunitaria sobre demencias en Asturias, que es mi tierra natal. Se llama Las Tertulias de la Memoria, y es un proyecto educativo. Vamos a los barrios y explicamos a la comunidad local qué es el deterioro cognitivo, qué hay que hacer para vivir mejor con él y cuáles son las herramientas para apoyar la participación y la comunicación en personas con demencia. Es un proyecto de divulgación importante porque las charlas están basadas en evidencia científica, pero con un formato perfectamente digerible para el público no especializado y abordadas desde un ángulo de derechos humanos. Con ellas buscamos construir un patrimonio de conocimiento y recursos a pie de calle que ayude a erradicar el estigma y los prejuicios en torno a las demencias. El proyecto se puede seguir a través de su cuenta de Twitter: @TertuliaMemoria.

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Bibliografía recomendada

• Suárez-González A, et al. ReadClear: an assistive Reading tool for people living with posterior cortical atrophy. J Alzheimers Dis 2019; digital object identifier (doi): 10.3233/JAD-190335.
• Firth NC, et al. Longitudinal neuroanatomical and cognitive progression of posterior cortical atrophy. Brain 2019; 142:2082+95. doi: 10.1093/brain/awz136.
• Crutch SJ, et al. Consensus classification of posterior cortical atrophy. Alzheimers Dement 2017; 13(8): 870-884. doi: 10.1016/j.jalz.2017.01.014.
• Suarez-Gonzalez, A., Lehmann, M., Shakespeare, T. J., Yong, K. X. X., Paterson, R. W., Slattery, Crutch, S. J. (2016). Effect of age at onset on cortical thickness and cognition in posterior cortical atrophy. Neurobiology of Aging, 44, 108-113. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2016.04.012.
• Suarez Gonzalez, A, et al. (2016). Can patients without early, prominent visual deficits still be diagnosed of posterior cortical atrophy?. Journal of Neurological Sciences. doi: 10.1016/j.jns.2016.05.020.
• Suárez-González A, et al. Neuropsychiatric symptoms in posterior cortical atrophy and Alzheimer Disease. J Geriatr Psych Neurol 2016; 29:65-71. doi: 10.1177/0891988715606229.

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Cómo citar esta entrevista:

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