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Cuidadores de familiares con demencia: una durísima labor

A pesar de que en la última década se ha estudiado intensamente el fenómeno del cuidador familiar, se ha prestado poca atención al impacto del cuidado en fases terminales sobre los cuidadores que son miembros de familias que tienen a su cargo pacientes con demencia. También se ha prestado escasa atención al estudio de la respuesta de los cuidadores ante la muerte de tales pacientes.

En el número de la revista The New England Journal of Medicine (N Engl J Med) correspondiente al 13 de noviembre de 2003 se publica un artículo especial con los resultados de un estudio en el que, mediante el uso de instrumentos de valoración estándar y de cuestionarios estructurados, se evalúan el tipo y la intensidad de los cuidados prestados por un total de 217 cuidadores familiares a parientes con demencia. La investigación se llevó a cabo durante el año que precedió a la muerte de cada uno de los pacientes, y se evaluó además la reacción de los cuidadores ante el fallecimiento.

La mitad de los cuidadores afirmó estar empleando al menos 46 horas semanales asistiendo a los pacientes en actividades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales. Más de la mitad de estos cuidadores dijo sentirse "de guardia" las 24 horas del día, que el paciente al que cuidaban sufría dolor con frecuencia, y que ellos habían tenido que reducir su jornada laboral, y hasta abandonar su empleo, debido a las exigencias de los cuidados.

Estos cuidadores sufrieron niveles altos de síntomas depresivos mientras prestaban sus cuidados a su pariente con demencia, aunque mostraron una gran fortaleza tras el fallecimiento del enfermo.

Dentro de los tres primeros meses tras la muerte del paciente, estos cuidadores mostraron ya una clara reducción de su sintomatología depresiva y, en menos de un año, los niveles de sus síntomas depresivos eran ya sustancialmente más bajos que los que padecían mientras actuaban como cuidadores.

El 72% de los cuidadores afirmó que la muerte del paciente había constituido un alivio para ellos, y más del 90% dijo además que el fallecimiento había sido un alivio para el propio paciente.

Los autores dicen en sus conclusiones que:

«El cuidado terminal de pacientes con demencia fue extremadamente agotador para los cuidadores familiares. Los servicios de intervención y apoyo fueron necesarios sobre todo al acercarse el fallecimiento del paciente. Cuando su muerte era precedida de un período de cuidados prolongado y estresante, los cuidadores mostraban un considerable alivio ante el fallecimiento mismo».

Referencia bibliográfica: Richard Schulz et al. End-of-life care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with dementia. N Engl J Med 2003;349:1936-1942.

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