Entrevistas temáticas

Doctora Mercè Boada Rovira

Doctora Boada

La doctora Mercè Boada es neuróloga, Jefe de Sección de Neurología del hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Trabajadora infatigable, es pionera en el campo de las demencias en España, teniendo publicados innumerables artículos y libros.

En 1995 fundó junto con el doctor Lluis Tárraga Mestre (psicólogo clínico) la Fundació ACE (Alzheimer Centre Educacional) - Institut Català de Neurociéncies Aplicades, para la atención integral al enfermo de Alzheimer. Reconocida en la Unión Europea como centro experto en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, esta Fundación familiar mantiene unos vínculos muy estrechos con instituciones como la Universidad de Pittsburgh.

En la última reunión de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se acaba de presentar la segunda edición del importante Documento de Sitges, y la doctora Boada ha accedido amablemente a responder a nuestras preguntas sobre el mismo en una interesantísima entrevista.

Circunvalación del Hipocampo: Doctora Boada, usted ha coordinado junto con el doctor Robles los debates de un grupo multidisciplinario de expertos en aspectos bioéticos y jurídicos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Fruto de ello fue la elaboración del Documento de Sitges. ¿Podría explicarnos cómo surge la necesidad de elaborar este documento y cuáles son sus bases y objetivos fundamentales?

Doctora Boada: Este proyecto nace del Grupo de Trastornos Cognitivos y de la Conducta de la SEN al constatar el vacío y al mismo tiempo la necesidad de propiciar un acercamiento entre las sociedades médica y jurídica en el ámbito particular de las demencias e iniciar un diálogo fluido y eficaz.

De hecho, esta iniciativa proviene de la voluntad de protocolizar en nuestro quehacer cotidiano aquellos elementos, que si bien provienen de la bioética, se hacen del todo necesarios para mantener ante cualquier tipo de proceso patológico el respeto a la dignidad y la libertad personal en las decisiones de los pacientes, y hacer que nuestra intervención se traduzca en lograr una óptima calidad de vida.

Aunque este argumento parezca redundante, pues bien actuamos según los cánones y normas que emanan de los comités de bioética asistencial y de investigación, en no pocas ocasiones, la recogida de información y datos clínicos sobre un paciente adolece de esta visión particular y globalizadora, actuando más con una actitud paternalista que respetando la autonomía y voluntad del paciente.

Secundariamente el proyecto «Documento Sitges» incluía en sus objetivos indagar y fortalecer el intercambio de conocimientos e información con otras áreas de competencia profesional, jurídico-legales, sociales, de la neuropsicología y de la bioética. Este trabajo interdisciplinario aportaría valor añadido al juicio global clínico, que a nuestro entender, va más allá del diagnóstico, tratamiento y pronóstico y del que depende la resolución de problemas de ámbito jurídico.

El resultado de este proyecto fue la edición de un documento: «Análisis y reflexiones sobre la capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: Documento Sitges» que aportara elementos útiles a jueces, notarios, abogados, médicos, pacientes y familias cuando se estuviera valorando la capacidad de una persona con demencia para tomar decisiones.

El Documento Sitges 2009 ha incorporado en su grupo de expertos la opinión de magistrados, del Foro de Pacientes y expertos en bioética, ampliando conceptos jurídicos y médicos, actualizando la legislación pertinente y proponiendo recomendaciones a los agentes sociales vinculados al campo de las demencias.

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Circunvalación del Hipocampo: ¿Qué tipos de decisiones se contemplan en el mismo y con cuáles se plantean, en su opinión, más dificultades?

Doctora Boada: En esta nueva edición, se han agrupado las decisiones en dos grandes grupos más operativos. Se distinguen las decisiones que influyen en la esfera personal de las que influyen en la esfera patrimonial, categorizadas de mayor a menor responsabilidad y en qué manera influyen sobre uno mismo o sobre terceros.

No se analizan las situaciones que dependen de la jurisprudencia laboral, entendiendo que ya existe un amplio y consolidado marco legislativo. En el apartado de decisiones personales que afectan a la salud se analizan el uso de documentos como el Consentimiento Informado (CI) y el Documento de Voluntades Previas o Anticipadas (DVA).

Los médicos en general y, sobre todo los que ejercen en el ámbito hospitalario y de la investigación tienen protocolizado el CI. Como es bien conocido este contempla, por ejemplo, aquellas situaciones que bien la propuesta terapéutica, la realización de una prueba complementaria o participar en un estudio experimental existan riegos conocidos o posibles efectos adversos graves.

El paciente con plena autonomía y conocimiento de la situación otorga o no el consentimiento para que se lleve a cabo. Estas situaciones son fáciles de resolver cuando se dan en personas con capacidad de decidir por ellas mismas ya que entienden los riesgos y beneficios de su decisión. En todo caso, ante la duda, pueden solicitar la opinión de sus más allegados o de otros profesionales de su plena confianza para decidir.

No es así cuando se trata de personas con menoscabo de su autogobierno y cuya capacidad de decidir se cuestiona. En tal caso, como en las demencias, el CI sea para participar en una investigación médicoquirúrgica, o para someterse a una intervención de alto riesgo precisa que sea corroborado por un familiar responsable, un asistente o el guarda de hecho siempre y cuando la persona carezca de tutor legal.

Como bien se deduce no es fácil su solución, pues entran en juego variables no controladas, intereses y responsabilidades familiares, criterios y opiniones distintas, lentitud administrativa del cuerpo jurídico, por citar las más frecuentes que el Documento Sitges intenta analizar y dar respuesta.

El cuerpo decisorio se centra en la propuesta de emitir un juicio global que contenga una exploración rigurosa del estado cognitivo y emocional de la persona; que describa su entorno sociocultural y las responsabilidades que éste le demanda, como gestionar la economía familiar, gobernar la casa, cuidar de un familiar o a los nietos, y que contemple voluntades, convicciones y creencias.

El documento analiza entre otras figuras jurídicas la autotutela y voluntades anticipadas; propone ampliar las condiciones del guarda de hecho para facilitar su función y en su conjunto evitar la incapacitación total como solución fácil a la pérdida de autogobierno, sino fomentar la incapacitación progresiva, parcial, «a medida» para resolver situaciones concretas y mantener la autonomía de la persona el mayor tiempo posible.

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Circunvalación del Hipocampo: La correlación entre el estado neurológico y la capacidad de tomar decisiones en distintos ámbitos se establece mediante el método Delphi. ¿Podría explicarnos sus fundamentos?

Doctora Boada: El método se enmarca dentro de las técnicas de investigación cualitativa que, a diferencia de las cuantitativas, se orienta hacia la explicación y el análisis de los fenómenos, de forma comprensiva, dinámica, con el propósito de generar ideas, compartir experiencias e intuir tendencias para el futuro.

Se trata de una técnica de consenso que pretende analizar una realidad, alcanzando acuerdos en temas de interés sobre los que no se dispone de información concluyente, cuando ésta resulta difícil de obtener y es necesario adoptar decisiones o determinar cursos de acción. Es especialmente útil cuando se trabaja con elementos muy subjetivos, en los que resulta difícil determinar su valor intrínseco.

El método se aplica por fases. En primer lugar se procede a la formulación del problema, se determinan las preguntas que se someterán a estudio y se plantean éstas a los expertos capacitados para contribuir al estudio con sus conocimientos y experiencia. El sistema se estructura en forma de un cuestionario anónimo, de manera que se pregunta a los expertos, en rondas sucesivas hasta alcanzar consenso, sobre su grado de acuerdo con las respuestas de todos.

El grupo del Documento Sitges propuso trabajar con este método dado el carácter subjetivo del tema a tratar: determinar la limitación de las capacidades de la persona en una situación clínica concreta. Cada uno de los expertos podía infra- o sobrevalorar la situación a estudio y en este caso el método Delphi garantizaba la respuesta por consenso y materializaba la rigurosidad de las propuestas y recomendaciones.

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Circunvalación del Hipocampo: Doctora Boada, en su libro: «Vivir cuando dos y dos no son cuatro» describe la historia de la enfermedad de Alzheimer a partir de las vivencias del paciente y sus cuidadores. Ya expuso en otras ocasiones la necesidad de cuidar al cuidador, pero ¿qué estrategias se pueden utilizar para satisfacer este cuidado?

Doctora Boada: En el libro «Alzheimer: vivir cuando dos y dos no son cuatro» se ha querido apartar de los contenidos académicos docentes para ofrecer al lector la experiencia vivida por cuidadores familiares. Dicho anecdotario real sirve de base para diagnosticar la situación, entenderla y jugar con ella. Una vez conocidos el juego y el jugador, aplicar una táctica para cada caso, establecer estrategias y dar respuestas comprensibles a realidades que sobrepasan nuestra capacidad de raciocinio.

«Vivir cuando dos y dos no son cuatro» ayuda a conocer otra forma de entender y comunicarnos con el enfermo; interpretar su lenguaje oral, gestual y emocional; leer entre líneas; poner límites y decidir. No sentirnos mal si somos felices; no culparnos por estar al borde «del ataque de nervios», de expresar nuestros sentimientos, a veces contradictorios, sin atavismos culturales que los constriñan; de querer vivir y amar. ¡¡Todo a la vez!!

Es un pequeño libro con grandes personajes que pasaran a la historia por la riqueza de sus pérdidas y sinsabores. Y también por su gran generosidad, dejaron de sumar porque el resultado no venía a cuento. Este es el mensaje y en él está la sencillez de este libro.

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Circunvalación del Hipocampo: Resulta de crucial importancia ofrecer información al familiar/cuidador acerca de la evolución de la enfermedad de Alzheimer, pero ¿cómo debería comunicarse, en su experiencia, el diagnostico al propio paciente?

Doctora Boada: Esta es la pregunta clave cuando hablamos de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La información sobre el diagnóstico contiene unos supuestos previos: conocer quién es quién, lo que se le supone quiere saber o no y puede soportar y los beneficios o perjuicios que de esta información se derivan respecto a si mismo y el entorno sociofamiliar. No es una pregunta fácil. La respuesta es compleja y carece de una certeza absoluta.

La divulgación mediática de la enfermedad y el mayor conocimiento científico de la misma han creado una corriente de opinión favorable y positiva sobre el recelo y oscurantismo de hace apenas una década. No se está marginado ni excluido por padecerla sino todo lo contrario, se acepta y se incluye en la realidad cotidiana. Se entiende y se protege. Se entiende y se hace visible. Se entiende y existe.

Este hecho paradigmático facilita la respuesta a la pregunta formulada. Hoy, más que ayer, y seguro que menos que mañana. Podemos y me atrevería a decir, debemos informar de forma simple, fácil, comprensible y transparente sobre el diagnóstico y la evolución, porque tenemos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con beneficios conocidos y comprobados que les van a ayudar. Este ha sido y es el gran cambio.

El otro gran avance está en relación a la capacidad diagnóstica, que ha mejorado extraordinariamente, cualitativa y cuantitativamente, favorecida en parte por un fenómeno social poco usual, perderle el respeto y el miedo a la enfermedad.

Diagnosticamos antes y en la fase inicial, donde hay mucho que hacer. Empezar a vigilar la memoria y tener conciencia de su valor predictivo. En este aspecto tiene un papel relevante la medicina comunitaria, los médicos de familia, que conocen y controlan a los pacientes y predicen los cambios. Su formación y conocimiento ha dado un giro espectacular en la detección de las demencias, pues aconsejan, recomiendan y garantizan la continuidad del seguimiento, dando confianza a la población.

Estos cambios son los que nos permiten informar, formar y acompañar en el proceso de una demencia tanto al enfermo como a su familiar responsable y en su defecto a la persona que asuma su cuidado, el guarda de hecho, el asistente o el tutor.

Cómo citar esta entrevista:

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